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推动家庭救助 疫情之下孤独症儿童需格外关注
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2020/04/03 10:22

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原标题:世界孤独症日:推动家庭救助,让“星星的孩子”融入社会

“孤儿院嫌他大,养老院嫌他小”——国内首部关注孤独症群体的电影《海洋天堂》里的这句台词,道尽了一些“星星的孩子”长大后无地收留的辛酸。

4月2日是第13个“世界孤独症关注日”。今年的中国主题是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。在疫情之下,专家呼吁,尽快建立孤独症家庭的救助体系已刻不容缓。

0到6岁是黄金干预期

孤独症也称为自闭症,是一种神经发育障碍,多发生在3岁以前。据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。

由于孤独症患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,他们往往沉浸在自己的内心世界,就像“来自星星的孩子”,因此更需要全社会“格外关心、格外关注”。

首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华说,孤独症的核心症状尚无药物可以治疗,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。他建议,0到6岁是黄金干预期,每周要有40小时以上的密集干预,保持连续、正确的干预2年以上,并且家庭要与学校目标一致,共同参与。

孤独症家庭需要全方位的社会支持

但是,新冠肺炎疫情打断了不少孤独症患者系统的治疗和干预。由于不能去专业机构上课,线上干预治疗对家长和孩子要求很高,不少孤独症患者家庭难以胜任。

专家表示,要为“星星的孩子”建立从孤独症早期筛查和诊断、早期抢救性干预,到幼儿教育、学龄期随班就读,再到职业培训、就业、养老等全生命周期的支持体系,单靠孤独症家庭本身是无法完成这一庞大“工程”的,必须为孤独症群体提供全方位的社会支持。

中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员,五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟说,目前孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段,对大龄孤独症人群的社会支持则存在“断崖式”的断层。

孙梦麟说,在科学干预下,有15%的轻度孤独症孩子可以回归社会,还有70%的孤独症孩子可以实现庇护性就业。因此,家长、教育机构、全社会都不应该“谈病色变”,每一个人都应该科学认识孤独症,用爱和理解接纳这些“星星的孩子”。

让大龄孤独症患者更好地融入社会

在电影《海洋天堂》中,身患肝癌晚期的父亲决心要让21岁的孤独症儿子大福学会生活自理,在海洋馆独立工作。为此,父亲不厌其烦地教他打鸡蛋、坐公交、拖地……这一幕幕曾让不少观众潸然泪下。距离电影首映十年过去了,我国政府、社会、专业机构一直在探索让大龄孤独症患者更好地融入社会。

壹基金发起了“海洋天堂”公益计划,呼吁更多公众了解、理解和接纳孤独症群体。九年来,该计划已帮助超23.7万人次特殊需要儿童以及47.2万个孤独症患者家庭,有效减轻了他们的经济负担,使其能坚持干预和康复。

25岁的孤独症患者越越目前就职于深圳的一家外企公司SAP。原来,他受益于该公司与中国精神残疾人及亲友协会、北京“星星雨”合作的一项孤独症人才招募计划,并通过工作习惯、态度、沟通方式的评估,最终成功入职。

一些孤独症儿童早期康复干预机构也在探索培养他们的社交能力。2日,国内首个针对孤独症儿童社交障碍研发的评估系统发布,线上版本向所有孤独症家庭免费提供。

研发者之一、深圳“大米和小米”教育康复机构创始人姜英爽说,针对孤独症儿童的社交能力,国内一直缺少科学的测量工具,而科学的评估是有效干预的开始。此外,很多家长、老师和干预机构更偏重于教授孤独症儿童学业和语言,忽视了社交能力的早期培养。

“我们希望更多的家长能用这套评估系统持续观察孩子的康复效果,让孩子在科学的干预下发展社交沟通等技能,改善核心障碍,并最终融入社会,快乐生活。”姜英爽说。

“你没长大,我不敢变老——很多孤独症患儿的家长都有着深深的担忧,自己离世后,孩子怎么办?”孙梦麟说,要想解决这个问题,需要来自国家顶层设计的融合教育体系和社会支持体系,才有可能有效地帮助每个孤独症人士在生命全程中不断地走向成功,帮助解决大龄孤独症人士的养护、安置等问题。

越越曾问过何美芬:“妈妈,我要在这里工作多久,是一辈子吗?”

何美芬不知道如何回答。对于普通人来说,这个问题似乎没有那么重要——工作不合适,那就换一个。但对于越越来说,这可能是一个关乎生存的问题。

[来源:新华网 编辑:三人目]

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