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“张口、含住、咀嚼、吞咽”,这组我们每天要重复成百上千次的本能动作,对于患有吞咽障碍的特殊儿童来说,可能是一场关乎生活质量的艰难“战斗”。频繁呛咳、无法自主进食、长期依赖鼻饲管,甚至反复肺炎住院,这些困境不仅让孩子承受痛苦,也让整个家庭陷入焦虑与煎熬。在青岛市妇女儿童医院康复科,有这样一支专业团队,用精湛的技术、耐心的陪伴及30余年的训练经验,帮助众多患儿重获“吃饭自由”,重新点亮了一个又一个家庭的希望。
被吞咽难住的“小不点”
7 个月大的小喜(化名),从出生起就被“吃奶”这件事困住了。频繁呛奶、一喂就哭闹,反复引发肺炎,短短几个月就经历了多次住院治疗。无奈之下,医生为小喜放置了鼻饲管,通过管子输送营养维持生命。眼看着孩子到了添加辅食的年龄,却连奶水都无法安全吞咽,家长心急如焚。
经人推荐,小喜一家慕名来到青岛市妇女儿童医院康复科寻求希望。经检查,小喜的吞咽障碍源于基因突变导致的吸吮能力缺失和喉软骨软化。
“吞咽看似简单,实则是涉及脑、口腔、咽喉、食管等多个部位,超过 30 组肌肉和神经共同参与的复杂生理过程,任何一个环节出问题,都会导致吞咽困难。”康复科专家解释道。
针对小喜的情况,康复团队量身定制了个性化康复方案:调整食物性状,将奶液适度增稠避免呛咳;优化进食姿势,减少食物反流风险;开展口腔感觉运动训练,逐步唤醒吞咽肌肉的功能。在治疗师的专业指导和家长的全力配合下,小喜进步喜人。仅用一周时间就拔掉了鼻饲管,能够用小勺子喝奶了;后续经过持续的康复训练,呛咳次数越来越少,吃饭越来越有劲,体重也开始稳步增长。
别把“吞咽障碍”当“挑食”
小喜的案例并非个例。儿童吞咽障碍是一种常见的发育障碍,病因复杂多样,主要可分为两大类:
一类是结构性 / 解剖异常,如唇腭裂、喉软骨软化、声带麻痹、食道狭窄等;
另一类是神经系统问题,如脑性瘫痪、脑部损伤、肌肉性疾病等。此外,严重胃食管反流、心脏或呼吸系统疾病、早产等因素,也可能导致吞咽功能受损。
不容忽视的是,由于缺乏专业认知,很多家长容易将吞咽障碍误认为是孩子“挑食”。事实上,二者有着本质区别:
挑食的孩子是有选择地拒绝某些食物,但吞咽过程顺畅;
而吞咽障碍的孩子,即便想吃,也会因生理功能障碍无法安全、有效地进食。
更关键的是,婴幼儿无法用语言准确表达不适。家长若不细心观察,很容易忽略吞咽障碍的“危险信号”。
青岛市妇女儿童医院康复科专家提醒,家长需警惕以下异常表现,一旦出现应及时就医:
进食中信号:
吃奶、喝水或吃固体食物时频繁咳嗽、呛咳或作呕;
进食时或进食后声音“湿漉漉”,喉咙有痰鸣音、声音浑浊;
反复流口水或食物从口中漏出;
不会咀嚼,或咀嚼很久无法形成食团;
看到食物、奶瓶就哭闹、扭头、紧闭嘴巴;进食时间异常漫长(超过 40 分钟)或异常短暂。
进食后信号:
反复发作的肺炎、支气管炎;
体重增长缓慢或停滞不前;
频繁呕吐、反流;
精神状态不佳,容易疲劳。
早干预早康复
吞咽困难并非无解,通过早期识别、精准检查、科学诊断和系统性康复治疗,大多数患儿的吞咽功能都能得到改善,甚至完全恢复正常。这需要专业医疗团队和家庭共同努力。
在康复过程中,家长的角色至关重要。青岛市妇女儿童医院康复科专家提醒,家长需成为治疗团队的“合作伙伴”,积极配合训练。在家中要保持耐心,避免将焦虑传递给孩子,减少用餐时的压力,营造轻松的用餐氛围。
食物性状的调整是家庭护理的重点,需根据治疗师的建议,为孩子提供泥状、软烂等适宜质地的食物,避免果冻、坚果、整颗葡萄等易呛咳的食物;普通家庭也应根据孩子的年龄和咀嚼能力,选择合适性状的食物,预防吞咽风险。文/通讯员 毕乙贺 记者 丛黎
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